Bébé né avec un « sourire permanent »: sa mère témoigne

Quand les médecins ont présenté le bébé à ses parents, une large ouverture de la bouche était visible. Elle a d’abord dérouté l’équipe médicale et n’avait pas été détectée lors des échographies.

La mère a confié à l’agence Jam Press qu’une césarienne est déjà une expérience inconfortable et qu’elle se trouvait dans un état de submersion émotionnelle. L’anomalie était très visible, car Ayla était minuscule. Le couple a été immédiatement inquiet: ni elle ni son mari ne connaissaient cette condition, et elle n’avait jamais rencontré de personne née avec une macrostomie.

Macrostomie bilatérale: une anomalie congénitale et une chirurgie conseillée

Après une attente angoissante, les médecins ont diagnostiqué chez Ayla une macrostomie bilatérale. Dans cette anomalie congénitale, qui touche la formation de la cavité buccale, les commissures de la bouche ne se rejoignent pas pendant la grossesse.

Outre l’aspect d’un large sourire, les nourrissons concernés peuvent rencontrer des difficultés pour des gestes fonctionnels, comme la prise du sein ou la succion.

Pour des raisons médicales, une opération est conseillée aux patients atteints de cette affection, afin de garantir une bouche fonctionnelle en grandissant. Les parents n’ont pas encore reçu les précisions sur l’intervention. Ils savent qu’elle repose sur une fermeture de la peau qui laisse une cicatrice minimale, a indiqué Cristina Vercher, pour qui les défis après l’opération sont source d’inquiétude pour le couple.

14 cas

C’est le nombre de cas de macrostomie bilatérale rapportés dans la littérature médicale d’après une étude de 2007, un chiffre qui a pu légèrement augmenter depuis.

Un premier cas pour l’hôpital, selon la mère, et plusieurs heures d’attente

D’après Cristina Vercher, la naissance d’Ayla est la première fois que les médecins du Flinders Medical Centre ont vu un tel cas. Un médecin a mis plusieurs heures à apporter des réponses au couple.

Elle explique que l’établissement avait peu de connaissances et de soutien à offrir pour une condition aussi rare. Une étude de 2007 ne recensait que 14 cas dans la littérature médicale, un nombre qui a pu augmenter légèrement depuis.

La jeune mère raconte s’être demandé en quoi elle aurait pu commettre une erreur, alors qu’elle s’était montrée très scrupuleuse pendant toute sa grossesse. Plusieurs médecins ont rassuré le couple, après des jours de tests génétiques et d’examens: la condition échappait à leur contrôle et ils n’y étaient pour rien.