« Je crois que les médecins hésitent à poser ce diagnostic parce qu’il est encore trop peu connu », regrette-t-elle.
Les difficultés sont aussi sociales. Kirstie possède une carte lui permettant d’accéder en priorité aux toilettes, mais demander à passer devant les autres dans une file d’attente lui demande un courage immense. Les regards dans les toilettes adaptées, parce qu’elle a l’air bien portante, lui font mal.
« On prend pour acquis des choses si simples », dit Kirstie. « Même si cela fait peur et qu’on se sent seule, on n’est jamais vraiment seule. On s’adapte, et ça devient plus facile. »
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